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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiubet7k twitterposição. "Estou cansada desde os 13 anos", 🧬 escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 🧬 - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".
Maeve, uma 🧬 jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 🧬 a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.
Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 🧬 não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 🧬 viver."
Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 🧬 nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira bet7k twitter comer e beber apesar 🧬 da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 🧬 pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 🧬 situado numa casa Exeter dia 3/10/2024
Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 🧬 morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".
Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 🧬 Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos bet7k twitter busca do tratamento 🧬 das pessoas que estão nabet7k twitterposição.
Maeve Boothby O'Neill sonhava bet7k twitter viajar depois da escola.
A esperança é quebet7k twitterhistória 🧬 venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 🧬 e percebidas.
Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 🧬 interesse bet7k twitter assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola
Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 🧬 que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos
O 🧬 pai, bet7k twitterbet7k twitterdeclaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 🧬 ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".
Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 🧬 sintomas estavam "tudo bet7k twitterbet7k twittermente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”
Apesar de seu 🧬 cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 🧬 diagnosticada bet7k twitter um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 🧬 longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;
Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 🧬 sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorarbet7k twittersituação 🧬 - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...
"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 🧬 uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 🧬 física."
Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 🧬 de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.
Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 🧬 passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."
Strain também disse 🧬 que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala bet7k twitter qualquer parte do 🧬 pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!
Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 🧬 dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!
Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 🧬 bet7k twitter Dartmoor, onde ela havia crescido.
Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados bet7k twitter Dartmoor, 🧬 onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 🧬 perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."
Em março de 2024, estava se 🧬 tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 🧬 Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.
O pai dela estava no hospital 🧬 ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 🧬 mãos do NHS se tivesse tido cancro."
"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 🧬 cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 🧬 aguda - imóvel(a), fraca bet7k twitter dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 🧬 nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".
"Na minha opinião, foi 🧬 profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 🧬 sido tratada muito diferentes."
Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 🧬 faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."
Shenton, 🧬 que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 🧬 transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas bet7k twitter um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 🧬 preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".
"É preciso haver bet7k twitter algum lugar 🧬 no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 🧬 necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."
Maeve foi internada duas 🧬 vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", dissebet7k twittermãe? 🧬 Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 🧬 perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."
Maeve deixou claro que queria receber alta 🧬 do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 🧬 dos cuidados daqueles a quem amava."
O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir abet7k twitterfilha os cuidados paliativos 🧬 de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 🧬 daqueles com quem amava".
Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai
Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 🧬 disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 🧬 um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".
"Não há um caminho claro para o 🧬 cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos bet7k twitter situações tais 🧬 com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!
“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 🧬 bet7k twitter pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.
"O tema principal 🧬 que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância bet7k twitter assumir responsabilidade. Seria muito fácil 🧬 culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 🧬 danos."
A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 🧬 Governo Conservador bet7k twitter 2024, mas adiado várias vezes.
Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 🧬 da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.
"Há um estigma claro e inconfundível 🧬 bet7k twitter torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 🧬 causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."
Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 🧬 ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.
Embet7k twitterdeclaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 🧬 reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 🧬 sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.
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