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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiubonus da betano vale a penaposição. "Estou cansada desde os 13 anos", 8️⃣ escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 8️⃣ - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".
Maeve, uma 8️⃣ jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 8️⃣ a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.
Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 8️⃣ não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 8️⃣ viver."
Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 8️⃣ nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira bonus da betano vale a pena comer e beber apesar 8️⃣ da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 8️⃣ pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 8️⃣ situado numa casa Exeter dia 3/10/2024
Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 8️⃣ morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".
Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 8️⃣ Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos bonus da betano vale a pena busca do tratamento 8️⃣ das pessoas que estão nabonus da betano vale a penaposição.
Maeve Boothby O'Neill sonhava bonus da betano vale a pena viajar depois da escola.
A esperança é quebonus da betano vale a penahistória 8️⃣ venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 8️⃣ e percebidas.
Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 8️⃣ interesse bonus da betano vale a pena assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola
Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 8️⃣ que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos
O 8️⃣ pai, bonus da betano vale a penabonus da betano vale a penadeclaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 8️⃣ ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".
Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 8️⃣ sintomas estavam "tudo bonus da betano vale a penabonus da betano vale a penamente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”
Apesar de seu 8️⃣ cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 8️⃣ diagnosticada bonus da betano vale a pena um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 8️⃣ longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;
Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 8️⃣ sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorarbonus da betano vale a penasituação 8️⃣ - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...
"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 8️⃣ uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 8️⃣ física."
Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 8️⃣ de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.
Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 8️⃣ passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."
Strain também disse 8️⃣ que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala bonus da betano vale a pena qualquer parte do 8️⃣ pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!
Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 8️⃣ dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!
Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 8️⃣ bonus da betano vale a pena Dartmoor, onde ela havia crescido.
Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados bonus da betano vale a pena Dartmoor, 8️⃣ onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 8️⃣ perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."
Em março de 2024, estava se 8️⃣ tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 8️⃣ Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.
O pai dela estava no hospital 8️⃣ ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 8️⃣ mãos do NHS se tivesse tido cancro."
"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 8️⃣ cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 8️⃣ aguda - imóvel(a), fraca bonus da betano vale a pena dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 8️⃣ nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".
"Na minha opinião, foi 8️⃣ profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 8️⃣ sido tratada muito diferentes."
Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 8️⃣ faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."
Shenton, 8️⃣ que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 8️⃣ transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas bonus da betano vale a pena um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 8️⃣ preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".
"É preciso haver bonus da betano vale a pena algum lugar 8️⃣ no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 8️⃣ necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."
Maeve foi internada duas 8️⃣ vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", dissebonus da betano vale a penamãe? 8️⃣ Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 8️⃣ perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."
Maeve deixou claro que queria receber alta 8️⃣ do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 8️⃣ dos cuidados daqueles a quem amava."
O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir abonus da betano vale a penafilha os cuidados paliativos 8️⃣ de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 8️⃣ daqueles com quem amava".
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Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 8️⃣ disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 8️⃣ um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".
"Não há um caminho claro para o 8️⃣ cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos bonus da betano vale a pena situações tais 8️⃣ com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!
“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 8️⃣ bonus da betano vale a pena pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.
"O tema principal 8️⃣ que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância bonus da betano vale a pena assumir responsabilidade. Seria muito fácil 8️⃣ culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 8️⃣ danos."
A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 8️⃣ Governo Conservador bonus da betano vale a pena 2024, mas adiado várias vezes.
Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 8️⃣ da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.
"Há um estigma claro e inconfundível 8️⃣ bonus da betano vale a pena torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 8️⃣ causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."
Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 8️⃣ ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.
Embonus da betano vale a penadeclaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 8️⃣ reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 8️⃣ sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.
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