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Três dos quatro irmãos da família de Lea Kilenga nasceram com falciforme, incluindo a irmã mais velha dela. Sua filha ♣ faleceu quando tinha apenas 4 anos e foi informada que ela não viveria além do seu aniversário 8th ndices:
A célula ♣ falciforme é uma doença hereditária e debilitante do sangue que faz com as células vermelhas normais – os quais transportam ♣ oxigênio através de seu corpo - se tornem codigo betesporte forma crescente, rígidas. Essas pilhas disformes podem bloquear o fluxo sanguíneo ♣ para órgãos vitais levando a complicações graves como derrame cerebral (AVE), coágulo sangíneo coagulado ou anemia).
"Você está frequentemente com dor. ♣ E eles dizem que quando você tem 40 anos, há pelo menos um órgão amplamente danificado", disse Kilenga siskeiseaekiokakuna (quenia), ♣ cresceu codigo betesporte Taveta no Quênia."(A doença) é algo a não desejar para ninguém".
Das 120 milhões de pessoas codigo betesporte todo o ♣ mundo que vivem com células falciformes, mais do 66% estão na África. Apesar da prevalência tratamento para aliviar a ♣ dor e prevenir complicações é difícil garantir --e estigma contra esta doença está generalizada até mesmo associada à bruxaria nas ♣ áreas rurais
“A célula sickle afeta comunidades de recursos mais baixas, onde há um grande fardo financeiro para acessar a medicina ♣ e os cuidados médicos”, disse Kilenga.
Kilenga lutou toda acodigo betesportevida para superar os desafios de viver com esta doença, ♣ e ela está codigo betesporte uma missão ajudar milhares dos outros pacientes falciformes obter o cuidado médico que precisam levar vidas ♣ gratificante. Através da organização sem fins lucrativos África Sickles Cell Organization TM Ela é quebrar estigmas E trazendo tratamento ♣ Que já foi apenas disponível nos países ocidentais ricos à ÁFRICA subsaariana!
Quando criança, Kilenga foi ostracizada por ter célula faliforme. ♣ Ela primeiro encontrou estigma codigo betesporte torno da doença na escola quando outras crianças a trataram de forma diferente e não ♣ queriam sentar ao lado dela ou tocá-la porque achavam que ela era contagiosa ”.
"Meus pais nos protegeram de estressores, educar-se ♣ a si mesmos educando para crescermos codigo betesporte prol do nosso bem estar", disse Kilenga. “Os desafios que enfrentamos numa casa ♣ onde vivem pessoas com falciforme foram o ciclo alegre da dor; hospitais ou medicina: foi assim como crescemo."
Depois de se ♣ formar na universidade, Kilenga decidiu viajar pelo país tirando 
s das pessoas com célula falciforme e entrevistando-os a eles ou ♣ suas famílias sobre as lutas deles. Inicialmente ela planejava 
grafar 10.000 homens para uma nova 
mas depois dos horrores ♣ que encontrou no projeto parou codigo betesporte 400 anos!
Ela encontrou crianças doentes trancadas codigo betesporte quartos, chorando incessantemente por ajuda ainda ignorada ♣ pelos membros da família que não tinham ideia do quê fazer. Kilenga disse tantas famílias sem compreensão de como cuidar ♣ dos seus filhos enfermo e achava melhor deixá-los morrerem ”. As pessoas com quem ela se encontrava no Quênia nem ♣ tiveram acesso a nenhum tratamento médico ou gestão para dor
"Quando eu fui para o chão, a realidade era pior do ♣ que poderia imaginar", disse Kilenga. “Eu não podia mais fazer isso porque estava tão triste... Decidi compartilhar essa dor com ♣ alguém capaz de fazê-lo.”
Kilenga entrou codigo betesporte contato com o diretor de doenças não transmissíveis do Ministério da Saúde no Quênia.
"Eu ♣ me encontrei com ele. Ele era um cavalheiro adorável, disse-me que se inspirou nas 
grafias e histórias para planejarmos uma ♣ época codigo betesporte qual pudéssemos falar mais sobre isso", afirmou Kilenga ao The Guardian
Ela esperou um mês, dois meses ou três ♣ e nunca mais ouviu. Tentou ligar para o escritório dele por email sem receber resposta; então ela começou a enviar-lhe ♣ uma 
diária de alguém que vivia com célula falciforme do seu projeto pelo correio eletrônico dela mesma /p>
Finalmente, ele ♣ respondeu e juntos trabalharam para levantar USR$ 20.000 (R R$ 20,000) a fim de formar um conjunto nacional no Quênia ♣ com diretrizes sobre o manejo da doença falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos ♣ governos do condado para realmente afetar a mudança das pessoas que têm falciforme. ela foi aconselhada pelo Ministério da Saúde ♣ começar codigo betesporte uma parte dos países onde tinha um orçamento destinado à implementação desses serviços (a assistência às células).
Em 2024, ♣ Kilenga mudou-se de Nairobi para uma pequena aldeia na parte sul do Condado Taita taveta. A área é atormentada pela ♣ falta da água potável, comidas e educação codigo betesporte saúde; há também um alarmante alta prevalência das células falciformees no país ♣ ndia
Nesse ano, Kilenga fundou a Africa Sickles Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento ♣ oferecendo seguro de saúde estabelecimentos clínicas especializadas - educação para profissionais médicos sobre o problema da doença codigo betesporte comunidades ♣ locais
A organização a bordo de pacientes para seguro saúde com base na necessidade e seus recursos. Em seguida, eles os ♣ colocam codigo betesporte cuidados médicos E vinculá-los à instalação mais próxima da célula falciforme...
Ela e seu grupo trabalham codigo betesporte conjunto com ♣ o governo, organizações externas para sustentar a criação de clínicas especializadas na manutenção da célula falciforme. Eles identificam provedores que ♣ podem preencher as lacunas no atendimento ao paciente ou financiamentos necessários à expansão do acesso aos pacientes
"Estamos falando de internação ♣ e atendimento ambulatorial, ou seja quando eles são hospitalizados tudo está coberto", disse Kilenga. “Clínicas laboratórios - medicamentos – ♣ entre outras coisas que os profissionais da saúde estão dando é coberta pelo pacote.”
A organização atualmente apoia quatro clínicas no ♣ Quênia que atendem 2.000 pacientes, disse Kilenga. Os doentes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes ao mês ♣ para ver médicos e fazer diagnósticos de sangue codigo betesporte seus exames clínicos (ver mais detalhes abaixo).
Após seis meses de tratamento, ♣ os pacientes estão inscritos no programa da organização para sustentarcodigo betesportesubsistência.
"O que eu percebi é você pode dar às ♣ pessoas medicamentos e acesso a cuidados, mas se elas não tiverem o básico como comidas água limpa para abrigar ♣ as crianças - então vocês nem perceberão os resultados desejado.".
Abrindo corações e mentes,
Kilenga também está focado na criação de consciência ♣ da comunidade para ajudar a acabar com o estigma das células falciformes.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm falciformes ♣ e a culpa é maior da mulher...e ela está abandonada para cuidar dos meninos. E eles são estigmatizados até um ♣ ponto codigo betesporte que não podem pedir emprego ou ajuda porque foram evitado por suas famílias", disse Kilenga à AFP WEB
Kilenga ♣ viaja para aldeias e fala com anciãos, chefes de aldeia. pais ou membros da comunidade a fim educar sobre células ♣ falciformes (cebola).
"É uma sessão interativa. Acho que esta é a maior ferramenta usada para eliminar o estigma e educação codigo betesporte ♣ torno da célula falciforme nas comunidades", disse Kilenga, segundo um comunicado do site The Guardian
"Aqueles com célula falciforme foram negligenciado, ♣ e eu acho que essa negligência os fez pensar não merecer coisas boas. Eu preciso deles para saberem a anemia ♣ ocular é uma fração de fracção da vida dos pacientes; eles têm muito mais por fazer."
Quer se envolver? Confira o
Página ♣ da Organização das Células Falciformes África
e ver como ajudar.
Para doar para a Organização das Células da Enfermaria Africana via GoFundMe,
clique ♣ aqui
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