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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme
Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 4️⃣ celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 4️⃣ rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 4️⃣ coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.
"Você está frequentemente top bet com dor. E eles dizem que até os 40 anos 4️⃣ você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu top bet com Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 4️⃣ que eu não desejaría para ninguém."
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 4️⃣ 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 4️⃣ garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria top bet com áreas rurais.
"A doença celular afeta 4️⃣ mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.
Luta 4️⃣ vitalícia
Kilenga tem lutado toda atop bet comvida para superar os desafios de viver com a doença e está top bet com uma 4️⃣ missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 4️⃣ Através detop bet comorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 4️⃣ estava disponível apenas top bet com países ocidentais ricos para a África Subsaariana.
Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 4️⃣ Ela primeiro encontrou o estigma top bet com torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 4️⃣ ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 4️⃣ permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos top bet com uma casa de pessoas que vivem com doença celular 4️⃣ falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."
grafando a realidade
Após se formar na universidade, Kilenga 4️⃣ decidiu viajar pelo país 
grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 4️⃣ doença. Inicialmente, ela planejava 
grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou top bet com 400.
Ela 4️⃣ encontrou crianças doentes trancadas top bet com quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 4️⃣ que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 4️⃣ seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou top bet com todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 4️⃣ gestão da dor.
"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 4️⃣ mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."
Criando diretrizes 4️⃣ nacionais
Kilenga entrou top bet com contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
"Conversei com ele. Ele 4️⃣ era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas 
grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 4️⃣ para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 4️⃣ ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 4️⃣ alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.
Isso chamou atop bet comatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 4️⃣ para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 4️⃣ falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 4️⃣ vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar top bet com uma parte do país que tivesse 4️⃣ um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.
Mudando vidas
Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 4️⃣ sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 4️⃣ e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.
Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 4️⃣ Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 4️⃣ educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
A organização matricula pacientes com base top bet com necessidade e recursos. Em seguida, os 4️⃣ coloca top bet com cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.
Ela e seu grupo trabalham top bet com conjunto 4️⃣ com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas top bet com manutenção e tratamento de doença celular. 4️⃣ Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
"Estamos falando sobre 4️⃣ cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 4️⃣ qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 4️⃣ Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.
Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 4️⃣ ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.
Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 4️⃣ programa de apoio àtop bet comrenda, como criação de cabras e galinhas.
"O que percebi é que você pode dar a 4️⃣ pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 4️⃣ não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."
Abrindo 4️⃣ corações e mentes
Kilenga também está focada top bet com criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 4️⃣ falciforme.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 4️⃣ é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 4️⃣ desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias 4️⃣ e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.
"É uma sessão interativa. Acho 4️⃣ que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação top bet com torno 4️⃣ da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.
"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 4️⃣ que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 4️⃣ É uma fração de uma fração datop bet comvida, e eles têm muito mais para fazer."
Quer ajudar? Confira o site da 4️⃣ Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.
Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui
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