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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme
Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 🍋 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 🍋 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 🍋 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.
"Você está frequentemente jogo do piano dor. E eles dizem que até os 40 anos 🍋 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu jogo do piano Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 🍋 que eu não desejaría para ninguém."
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 🍋 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 🍋 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria jogo do piano áreas rurais.
"A doença celular afeta 🍋 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.
Luta 🍋 vitalícia
Kilenga tem lutado toda ajogo do pianovida para superar os desafios de viver com a doença e está jogo do piano uma 🍋 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 🍋 Através dejogo do pianoorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 🍋 estava disponível apenas jogo do piano países ocidentais ricos para a África Subsaariana.
Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 🍋 Ela primeiro encontrou o estigma jogo do piano torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 🍋 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 🍋 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos jogo do piano uma casa de pessoas que vivem com doença celular 🍋 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."
grafando a realidade
Após se formar na universidade, Kilenga 🍋 decidiu viajar pelo país 
grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 🍋 doença. Inicialmente, ela planejava 
grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou jogo do piano 400.
Ela 🍋 encontrou crianças doentes trancadas jogo do piano quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 🍋 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 🍋 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou jogo do piano todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 🍋 gestão da dor.
"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 🍋 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."
Criando diretrizes 🍋 nacionais
Kilenga entrou jogo do piano contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
"Conversei com ele. Ele 🍋 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas 
grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 🍋 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 🍋 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 🍋 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.
Isso chamou ajogo do pianoatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 🍋 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 🍋 falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 🍋 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar jogo do piano uma parte do país que tivesse 🍋 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.
Mudando vidas
Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 🍋 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 🍋 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.
Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 🍋 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 🍋 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
A organização matricula pacientes com base jogo do piano necessidade e recursos. Em seguida, os 🍋 coloca jogo do piano cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.
Ela e seu grupo trabalham jogo do piano conjunto 🍋 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas jogo do piano manutenção e tratamento de doença celular. 🍋 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
"Estamos falando sobre 🍋 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 🍋 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🍋 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.
Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 🍋 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.
Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 🍋 programa de apoio àjogo do pianorenda, como criação de cabras e galinhas.
"O que percebi é que você pode dar a 🍋 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 🍋 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."
Abrindo 🍋 corações e mentes
Kilenga também está focada jogo do piano criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 🍋 falciforme.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 🍋 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 🍋 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias 🍋 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.
"É uma sessão interativa. Acho 🍋 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação jogo do piano torno 🍋 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.
"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 🍋 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 🍋 É uma fração de uma fração dajogo do pianovida, e eles têm muito mais para fazer."
Quer ajudar? Confira o site da 🍋 Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.
Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui
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Existem variações do jogo dominante, que pode ser jogado com as avaliações diferentes e número de jogos variados.
Encerrado Conclusão
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Apesar de não se saber a origem exata do jogo, é evidente que ele tem um dos mais populares jogo do piano jogo do piano todo ou por muitos anos.
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