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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme

Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 8️⃣ celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 8️⃣ rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 8️⃣ coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.

"Você está frequentemente baixar aplicativo lampionsbet apk dor. E eles dizem que até os 40 anos 8️⃣ você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu baixar aplicativo lampionsbet apk Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 8️⃣ que eu não desejaría para ninguém."

Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 8️⃣ 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 8️⃣ garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria baixar aplicativo lampionsbet apk áreas rurais.

"A doença celular afeta 8️⃣ mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.

Luta 8️⃣ vitalícia

Kilenga tem lutado toda abaixar aplicativo lampionsbet apkvida para superar os desafios de viver com a doença e está baixar aplicativo lampionsbet apk uma 8️⃣ missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 8️⃣ Através debaixar aplicativo lampionsbet apkorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 8️⃣ estava disponível apenas baixar aplicativo lampionsbet apk países ocidentais ricos para a África Subsaariana.

Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 8️⃣ Ela primeiro encontrou o estigma baixar aplicativo lampionsbet apk torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 8️⃣ ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.

"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 8️⃣ permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos baixar aplicativo lampionsbet apk uma casa de pessoas que vivem com doença celular 8️⃣ falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."

grafando a realidade

Após se formar na universidade, Kilenga 8️⃣ decidiu viajar pelo país

grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 8️⃣ doença. Inicialmente, ela planejava

grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou baixar aplicativo lampionsbet apk 400.

Ela 8️⃣ encontrou crianças doentes trancadas baixar aplicativo lampionsbet apk quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 8️⃣ que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 8️⃣ seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou baixar aplicativo lampionsbet apk todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 8️⃣ gestão da dor.

"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 8️⃣ mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."

Criando diretrizes 8️⃣ nacionais

Kilenga entrou baixar aplicativo lampionsbet apk contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.

"Conversei com ele. Ele 8️⃣ era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas

grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 8️⃣ para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.

Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 8️⃣ ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 8️⃣ alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.

Isso chamou abaixar aplicativo lampionsbet apkatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 8️⃣ para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 8️⃣ falciforme.

No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 8️⃣ vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar baixar aplicativo lampionsbet apk uma parte do país que tivesse 8️⃣ um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.

Mudando vidas

Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 8️⃣ sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 8️⃣ e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.

Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 8️⃣ Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 8️⃣ educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.

A organização matricula pacientes com base baixar aplicativo lampionsbet apk necessidade e recursos. Em seguida, os 8️⃣ coloca baixar aplicativo lampionsbet apk cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.

Ela e seu grupo trabalham baixar aplicativo lampionsbet apk conjunto 8️⃣ com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas baixar aplicativo lampionsbet apk manutenção e tratamento de doença celular. 8️⃣ Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.

"Estamos falando sobre 8️⃣ cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 8️⃣ qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."

A organização atualmente apoia quatro clínicas no 8️⃣ Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.

Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 8️⃣ ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.

Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 8️⃣ programa de apoio àbaixar aplicativo lampionsbet apkrenda, como criação de cabras e galinhas.

"O que percebi é que você pode dar a 8️⃣ pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 8️⃣ não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."

Abrindo 8️⃣ corações e mentes

Kilenga também está focada baixar aplicativo lampionsbet apk criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 8️⃣ falciforme.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 8️⃣ é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 8️⃣ desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.

Kilenga viaja para aldeias 8️⃣ e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.

"É uma sessão interativa. Acho 8️⃣ que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação baixar aplicativo lampionsbet apk torno 8️⃣ da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.

"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 8️⃣ que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 8️⃣ É uma fração de uma fração dabaixar aplicativo lampionsbet apkvida, e eles têm muito mais para fazer."

Quer ajudar? Confira o site da 8️⃣ Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.

Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui