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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme
Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 🏀 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 🏀 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 🏀 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.
"Você está frequentemente real bet - pesquisa google dor. E eles dizem que até os 40 anos 🏀 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu real bet - pesquisa google Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 🏀 que eu não desejaría para ninguém."
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 🏀 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 🏀 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria real bet - pesquisa google áreas rurais.
"A doença celular afeta 🏀 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.
Luta 🏀 vitalícia
Kilenga tem lutado toda areal bet - pesquisa googlevida para superar os desafios de viver com a doença e está real bet - pesquisa google uma 🏀 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 🏀 Através dereal bet - pesquisa googleorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 🏀 estava disponível apenas real bet - pesquisa google países ocidentais ricos para a África Subsaariana.
Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 🏀 Ela primeiro encontrou o estigma real bet - pesquisa google torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 🏀 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 🏀 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos real bet - pesquisa google uma casa de pessoas que vivem com doença celular 🏀 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."
grafando a realidade
Após se formar na universidade, Kilenga 🏀 decidiu viajar pelo país 
grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 🏀 doença. Inicialmente, ela planejava 
grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou real bet - pesquisa google 400.
Ela 🏀 encontrou crianças doentes trancadas real bet - pesquisa google quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 🏀 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 🏀 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou real bet - pesquisa google todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 🏀 gestão da dor.
"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 🏀 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."
Criando diretrizes 🏀 nacionais
Kilenga entrou real bet - pesquisa google contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
"Conversei com ele. Ele 🏀 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas 
grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 🏀 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 🏀 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 🏀 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.
Isso chamou areal bet - pesquisa googleatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 🏀 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 🏀 falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 🏀 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar real bet - pesquisa google uma parte do país que tivesse 🏀 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.
Mudando vidas
Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 🏀 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 🏀 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.
Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 🏀 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 🏀 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
A organização matricula pacientes com base real bet - pesquisa google necessidade e recursos. Em seguida, os 🏀 coloca real bet - pesquisa google cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.
Ela e seu grupo trabalham real bet - pesquisa google conjunto 🏀 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas real bet - pesquisa google manutenção e tratamento de doença celular. 🏀 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
"Estamos falando sobre 🏀 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 🏀 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🏀 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.
Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 🏀 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.
Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 🏀 programa de apoio àreal bet - pesquisa googlerenda, como criação de cabras e galinhas.
"O que percebi é que você pode dar a 🏀 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 🏀 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."
Abrindo 🏀 corações e mentes
Kilenga também está focada real bet - pesquisa google criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 🏀 falciforme.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 🏀 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 🏀 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias 🏀 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.
"É uma sessão interativa. Acho 🏀 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação real bet - pesquisa google torno 🏀 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.
"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 🏀 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 🏀 É uma fração de uma fração dareal bet - pesquisa googlevida, e eles têm muito mais para fazer."
Quer ajudar? Confira o site da 🏀 Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.
Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui
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