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Três dos quatro irmãos da família de Lea Kilenga nasceram com falciforme, incluindo a irmã mais velha dela. Sua filha 🔔 faleceu quando tinha apenas 4 anos e foi informada que ela não viveria além do seu aniversário 8th ndices:
A célula 🔔 falciforme é uma doença hereditária e debilitante do sangue que faz com as células vermelhas normais – os quais transportam 🔔 oxigênio através de seu corpo - se tornem new bet forma crescente, rígidas. Essas pilhas disformes podem bloquear o fluxo sanguíneo 🔔 para órgãos vitais levando a complicações graves como derrame cerebral (AVE), coágulo sangíneo coagulado ou anemia).
"Você está frequentemente com dor. 🔔 E eles dizem que quando você tem 40 anos, há pelo menos um órgão amplamente danificado", disse Kilenga siskeiseaekiokakuna (quenia), 🔔 cresceu new bet Taveta no Quênia."(A doença) é algo a não desejar para ninguém".
Das 120 milhões de pessoas new bet todo o 🔔 mundo que vivem com células falciformes, mais do 66% estão na África. Apesar da prevalência tratamento para aliviar a 🔔 dor e prevenir complicações é difícil garantir --e estigma contra esta doença está generalizada até mesmo associada à bruxaria nas 🔔 áreas rurais
“A célula sickle afeta comunidades de recursos mais baixas, onde há um grande fardo financeiro para acessar a medicina 🔔 e os cuidados médicos”, disse Kilenga.
Kilenga lutou toda anew betvida para superar os desafios de viver com esta doença, 🔔 e ela está new bet uma missão ajudar milhares dos outros pacientes falciformes obter o cuidado médico que precisam levar vidas 🔔 gratificante. Através da organização sem fins lucrativos África Sickles Cell Organization TM Ela é quebrar estigmas E trazendo tratamento 🔔 Que já foi apenas disponível nos países ocidentais ricos à ÁFRICA subsaariana!
Quando criança, Kilenga foi ostracizada por ter célula faliforme. 🔔 Ela primeiro encontrou estigma new bet torno da doença na escola quando outras crianças a trataram de forma diferente e não 🔔 queriam sentar ao lado dela ou tocá-la porque achavam que ela era contagiosa ”.
"Meus pais nos protegeram de estressores, educar-se 🔔 a si mesmos educando para crescermos new bet prol do nosso bem estar", disse Kilenga. “Os desafios que enfrentamos numa casa 🔔 onde vivem pessoas com falciforme foram o ciclo alegre da dor; hospitais ou medicina: foi assim como crescemo."
Depois de se 🔔 formar na universidade, Kilenga decidiu viajar pelo país tirando 
s das pessoas com célula falciforme e entrevistando-os a eles ou 🔔 suas famílias sobre as lutas deles. Inicialmente ela planejava 
grafar 10.000 homens para uma nova 
mas depois dos horrores 🔔 que encontrou no projeto parou new bet 400 anos!
Ela encontrou crianças doentes trancadas new bet quartos, chorando incessantemente por ajuda ainda ignorada 🔔 pelos membros da família que não tinham ideia do quê fazer. Kilenga disse tantas famílias sem compreensão de como cuidar 🔔 dos seus filhos enfermo e achava melhor deixá-los morrerem ”. As pessoas com quem ela se encontrava no Quênia nem 🔔 tiveram acesso a nenhum tratamento médico ou gestão para dor
"Quando eu fui para o chão, a realidade era pior do 🔔 que poderia imaginar", disse Kilenga. “Eu não podia mais fazer isso porque estava tão triste... Decidi compartilhar essa dor com 🔔 alguém capaz de fazê-lo.”
Kilenga entrou new bet contato com o diretor de doenças não transmissíveis do Ministério da Saúde no Quênia.
"Eu 🔔 me encontrei com ele. Ele era um cavalheiro adorável, disse-me que se inspirou nas 
grafias e histórias para planejarmos uma 🔔 época new bet qual pudéssemos falar mais sobre isso", afirmou Kilenga ao The Guardian
Ela esperou um mês, dois meses ou três 🔔 e nunca mais ouviu. Tentou ligar para o escritório dele por email sem receber resposta; então ela começou a enviar-lhe 🔔 uma 
diária de alguém que vivia com célula falciforme do seu projeto pelo correio eletrônico dela mesma /p>
Finalmente, ele 🔔 respondeu e juntos trabalharam para levantar USR$ 20.000 (R R$ 20,000) a fim de formar um conjunto nacional no Quênia 🔔 com diretrizes sobre o manejo da doença falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos 🔔 governos do condado para realmente afetar a mudança das pessoas que têm falciforme. ela foi aconselhada pelo Ministério da Saúde 🔔 começar new bet uma parte dos países onde tinha um orçamento destinado à implementação desses serviços (a assistência às células).
Em 2024, 🔔 Kilenga mudou-se de Nairobi para uma pequena aldeia na parte sul do Condado Taita taveta. A área é atormentada pela 🔔 falta da água potável, comidas e educação new bet saúde; há também um alarmante alta prevalência das células falciformees no país 🔔 ndia
Nesse ano, Kilenga fundou a Africa Sickles Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento 🔔 oferecendo seguro de saúde estabelecimentos clínicas especializadas - educação para profissionais médicos sobre o problema da doença new bet comunidades 🔔 locais
A organização a bordo de pacientes para seguro saúde com base na necessidade e seus recursos. Em seguida, eles os 🔔 colocam new bet cuidados médicos E vinculá-los à instalação mais próxima da célula falciforme...
Ela e seu grupo trabalham new bet conjunto com 🔔 o governo, organizações externas para sustentar a criação de clínicas especializadas na manutenção da célula falciforme. Eles identificam provedores que 🔔 podem preencher as lacunas no atendimento ao paciente ou financiamentos necessários à expansão do acesso aos pacientes
"Estamos falando de internação 🔔 e atendimento ambulatorial, ou seja quando eles são hospitalizados tudo está coberto", disse Kilenga. “Clínicas laboratórios - medicamentos – 🔔 entre outras coisas que os profissionais da saúde estão dando é coberta pelo pacote.”
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🔔 Quênia que atendem 2.000 pacientes, disse Kilenga. Os doentes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes ao mês 🔔 para ver médicos e fazer diagnósticos de sangue new bet seus exames clínicos (ver mais detalhes abaixo).
Após seis meses de tratamento, 🔔 os pacientes estão inscritos no programa da organização para sustentarnew betsubsistência.
"O que eu percebi é você pode dar às 🔔 pessoas medicamentos e acesso a cuidados, mas se elas não tiverem o básico como comidas água limpa para abrigar 🔔 as crianças - então vocês nem perceberão os resultados desejado.".
Abrindo corações e mentes,
Kilenga também está focado na criação de consciência 🔔 da comunidade para ajudar a acabar com o estigma das células falciformes.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm falciformes 🔔 e a culpa é maior da mulher...e ela está abandonada para cuidar dos meninos. E eles são estigmatizados até um 🔔 ponto new bet que não podem pedir emprego ou ajuda porque foram evitado por suas famílias", disse Kilenga à AFP WEB
Kilenga 🔔 viaja para aldeias e fala com anciãos, chefes de aldeia. pais ou membros da comunidade a fim educar sobre células 🔔 falciformes (cebola).
"É uma sessão interativa. Acho que esta é a maior ferramenta usada para eliminar o estigma e educação new bet 🔔 torno da célula falciforme nas comunidades", disse Kilenga, segundo um comunicado do site The Guardian
"Aqueles com célula falciforme foram negligenciado, 🔔 e eu acho que essa negligência os fez pensar não merecer coisas boas. Eu preciso deles para saberem a anemia 🔔 ocular é uma fração de fracção da vida dos pacientes; eles têm muito mais por fazer."
Quer se envolver? Confira o
Página 🔔 da Organização das Células Falciformes África
e ver como ajudar.
Para doar para a Organização das Células da Enfermaria Africana via GoFundMe,
clique 🔔 aqui
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