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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiu5 euro free bet no deposit sportposição. "Estou cansada desde os 13 anos", ☀️ escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde ☀️ - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".
Maeve, uma ☀️ jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível ☀️ a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.
Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que ☀️ não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para ☀️ viver."
Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo ☀️ nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira 5 euro free bet no deposit sport comer e beber apesar ☀️ da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o ☀️ pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim ☀️ situado numa casa Exeter dia 3/10/2024
Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve ☀️ morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".
Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah ☀️ Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos 5 euro free bet no deposit sport busca do tratamento ☀️ das pessoas que estão na5 euro free bet no deposit sportposição.
Maeve Boothby O'Neill sonhava 5 euro free bet no deposit sport viajar depois da escola.
A esperança é que5 euro free bet no deposit sporthistória ☀️ venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas ☀️ e percebidas.
Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo ☀️ interesse 5 euro free bet no deposit sport assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola
Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o ☀️ que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos
O ☀️ pai, 5 euro free bet no deposit sport5 euro free bet no deposit sportdeclaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela ☀️ ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".
Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus ☀️ sintomas estavam "tudo 5 euro free bet no deposit sport5 euro free bet no deposit sportmente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”
Apesar de seu ☀️ cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente ☀️ diagnosticada 5 euro free bet no deposit sport um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao ☀️ longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;
Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia ☀️ sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorar5 euro free bet no deposit sportsituação ☀️ - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...
"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou ☀️ uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade ☀️ física."
Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento ☀️ de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.
Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que ☀️ passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."
Strain também disse ☀️ que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala 5 euro free bet no deposit sport qualquer parte do ☀️ pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!
Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar ☀️ dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!
Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados ☀️ 5 euro free bet no deposit sport Dartmoor, onde ela havia crescido.
Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados 5 euro free bet no deposit sport Dartmoor, ☀️ onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela ☀️ perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."
Em março de 2024, estava se ☀️ tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". ☀️ Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.
O pai dela estava no hospital ☀️ ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas ☀️ mãos do NHS se tivesse tido cancro."
"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma ☀️ cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença ☀️ aguda - imóvel(a), fraca 5 euro free bet no deposit sport dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia ☀️ nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".
"Na minha opinião, foi ☀️ profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria ☀️ sido tratada muito diferentes."
Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou ☀️ faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."
Shenton, ☀️ que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido ☀️ transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas 5 euro free bet no deposit sport um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É ☀️ preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".
"É preciso haver 5 euro free bet no deposit sport algum lugar ☀️ no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É ☀️ necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."
Maeve foi internada duas ☀️ vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", disse5 euro free bet no deposit sportmãe? ☀️ Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo ☀️ perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."
Maeve deixou claro que queria receber alta ☀️ do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e ☀️ dos cuidados daqueles a quem amava."
O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir a5 euro free bet no deposit sportfilha os cuidados paliativos ☀️ de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia ☀️ daqueles com quem amava".
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Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME ☀️ disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu ☀️ um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".
"Não há um caminho claro para o ☀️ cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos 5 euro free bet no deposit sport situações tais ☀️ com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!
“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento ☀️ 5 euro free bet no deposit sport pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.
"O tema principal ☀️ que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância 5 euro free bet no deposit sport assumir responsabilidade. Seria muito fácil ☀️ culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais ☀️ danos."
A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo ☀️ Governo Conservador 5 euro free bet no deposit sport 2024, mas adiado várias vezes.
Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa ☀️ da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.
"Há um estigma claro e inconfundível ☀️ 5 euro free bet no deposit sport torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas ☀️ causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."
Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para ☀️ ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.
Em5 euro free bet no deposit sportdeclaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança ☀️ reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa ☀️ sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.
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