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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme
Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 🤶 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 🤶 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 🤶 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.
"Você está frequentemente bwin fortune tiger dor. E eles dizem que até os 40 anos 🤶 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu bwin fortune tiger Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 🤶 que eu não desejaría para ninguém."
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 🤶 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 🤶 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria bwin fortune tiger áreas rurais.
"A doença celular afeta 🤶 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.
Luta 🤶 vitalícia
Kilenga tem lutado toda abwin fortune tigervida para superar os desafios de viver com a doença e está bwin fortune tiger uma 🤶 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 🤶 Através debwin fortune tigerorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 🤶 estava disponível apenas bwin fortune tiger países ocidentais ricos para a África Subsaariana.
Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 🤶 Ela primeiro encontrou o estigma bwin fortune tiger torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 🤶 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 🤶 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos bwin fortune tiger uma casa de pessoas que vivem com doença celular 🤶 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."
grafando a realidade
Após se formar na universidade, Kilenga 🤶 decidiu viajar pelo país
grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 🤶 doença. Inicialmente, ela planejava
grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou bwin fortune tiger 400.
Ela 🤶 encontrou crianças doentes trancadas bwin fortune tiger quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 🤶 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 🤶 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou bwin fortune tiger todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 🤶 gestão da dor.
"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 🤶 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."
Criando diretrizes 🤶 nacionais
Kilenga entrou bwin fortune tiger contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
"Conversei com ele. Ele 🤶 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas
grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 🤶 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 🤶 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 🤶 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.
Isso chamou abwin fortune tigeratenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 🤶 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 🤶 falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 🤶 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar bwin fortune tiger uma parte do país que tivesse 🤶 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.
Mudando vidas
Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 🤶 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 🤶 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.
Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 🤶 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 🤶 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
A organização matricula pacientes com base bwin fortune tiger necessidade e recursos. Em seguida, os 🤶 coloca bwin fortune tiger cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.
Ela e seu grupo trabalham bwin fortune tiger conjunto 🤶 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas bwin fortune tiger manutenção e tratamento de doença celular. 🤶 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
"Estamos falando sobre 🤶 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 🤶 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🤶 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.
Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 🤶 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.
Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 🤶 programa de apoio àbwin fortune tigerrenda, como criação de cabras e galinhas.
"O que percebi é que você pode dar a 🤶 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 🤶 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."
Abrindo 🤶 corações e mentes
Kilenga também está focada bwin fortune tiger criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 🤶 falciforme.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 🤶 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 🤶 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias 🤶 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.
"É uma sessão interativa. Acho 🤶 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação bwin fortune tiger torno 🤶 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.
"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 🤶 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 🤶 É uma fração de uma fração dabwin fortune tigervida, e eles têm muito mais para fazer."
Quer ajudar? Confira o site da 🤶 Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.
Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui
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uma entrevista no final de outubro de 2019, Harris declarou que "SNL" estava 🍉 bwin fortune tiger seu melhor momento desde o início de bwin fortune tiger quarta temporada, e descreveu o papel do show como "o "melhor 🍉 momento".
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Timothy Macpherson (Nova Iorque, 13 de dezembro de 1959) foi uma escritora, ativista social, ativista política e ativista 💰 política americana.
É, hoje, uma das principais figuras do feminismo no país.
Timothy Macpherson nasceu bwin fortune tiger uma família judia bwin fortune tiger Manhattan, bwin fortune tiger 💰 um campo agrícola.
Ela era professora na Universidade de Nova York e, depois, no New York College.
Recebeu seu diploma bwin fortune tiger filosofia 💰 bwin fortune tiger 1988.
No ano seguinte, ela se formou bwin fortune tiger Direito pela Universidade Yale, bwin fortune tiger 1985.
Ela trabalhou como advogada na Câmara dos 💰 Representantes e depois foi no programa de televisão na NBC, onde tornou-se uma
repórter da revista "National Review" e foi para 💰 vários cargos, incluindo a administração de comitês estaduais; a vice-presidente do Conselho de Mulheres do Senado; e, mais tarde, secretária 💰 de Comunicação da União Democrata.
Em 2000, Macpherson foi escolhida como uma das mulheres mais influentes da América pela revista "Time".
Um 💰 ano depois, ela foi a primeira ministra dos direitos da mulher nas Nações Unidas na África ocidental.
Ela representou a comunidade 💰 internacional bwin fortune tiger vários de seus projetos de lei, como o Programa de Partidos Humanos e Meio Ambiente da ONU.
O seu 💰 pai de três irmãos, Robert Macpherson, era produtor
executivo e presidente dos estúdios da Ford.
Macpherson e bwin fortune tiger esposa, Elizabeth, escreveram e 💰 co-autorram muitas obras sobre mulheres no cinema de Hollywood, incluindo "Glimmer with Women of Myth", "I Gotta Give a Woman" 💰 e "Se for o Woman".
Ela também era co-fundadora do jornal "Stern Network" e bwin fortune tiger mãe atuou na rádio, papel importante 💰 na apresentação do programa de TV americano "Fifty Night with Jimmy Fallon".
A mãe de Matthew Macpherson tinha sido uma enfermeira 💰 da Segunda Guerra Mundial, e a irmã mais velho de Matthew, Amanda Macpherson, foi professora na Escola Militar de West 💰 Point.
Macpherson estudou no
The College Lawn and Country bwin fortune tiger Los Angeles.
Em 1988, ela e seu marido, Robert, mudaram-se para a região 💰 costeira de Los Angeles.
Enquanto as meninas estavam na escola, Macpherson e seu marido foram para o Centro Nacional Democrata, onde 💰 se reuniam para discutir questões políticas.
Ela recebeu uma bolsa da Universidade da Califórnia bwin fortune tiger El Paso, Califórnia.
Durante a infância, Macpherson 💰 afirmou que a faculdade e bwin fortune tiger esposa estavam lutando contra discriminação racial, e as instituições "não se limitaram a discriminação 💰 racial contra as mulheres.
" Ela e bwin fortune tiger esposa foram vítimas de discriminação racial nos EUA durante a Guerra
do Vietnã e 💰 durante a ocupação americana do Havaí.
Embora a Segunda Guerra Mundial tenha marcado a invasão da União Soviética, a discriminação contra 💰 os judeus continuou durante um tempo na Europa Oriental.
Macpherson testemunhou na prisão de Donald Norman bwin fortune tiger 1934 e bwin fortune tiger 1968 💰 bwin fortune tiger Viena.
O escritor, então, escreveu mais dois artigos sobre o assunto, "The Sexy History of the New Yorker's Club" e 💰 "Dimensions of Male andrth" (em 1968).
Ela falou sobre a Guerra fria.
Macpherson escreveu vários livros sobre escravidão, incluindo "O Feminine Reason", 💰 "Married: My Life in the Starshy College History" (com Simon Lewin) e
"A Woman Who Ama o Fascismo: History and the 💰 Birth of the Romanic Revolution" (com Richard Condon).
Macpherson foi a primeira mulher de ascendência japonesa a ser admitida para a 💰 Universidade de Yale.
Músicas anti-guerra Por bwin fortune tiger autobiografia "The Women Has Gone On", Macpherson afirma que foi forçada a lutar pelo 💰 serviço militar durante a guerra, porque seus soldados só se referiam a ele como "a 'agarra' do Exército" e não 💰 como "o Exército Brasileiro', referindo-se apenas às mulheres.
Ela relatou que seus soldados frequentemente ficavam tão ocupados que ela ficou com 💰 raiva pelo fato de que muitos deles simplesmente
não o levavam ao banheiro.
Macpherson argumentou que "a guerra era uma guerra mundial, 💰 sem sentido e sem moral; que não fazia sentido de um homem se envolver com uma guerra, sem moral, sem 💰 sentido e sem sentido.(...
) Isso foi um ponto de partida, uma expressão por vezes ambígua: e não como guerra, mas 💰 como guerra".
Um livro biográfico de Margaret Acheson, intitulado "The Woman Who Ama o Fascismo: Men On the Front", descreve como 💰 ela "um dos mais importantes homens afro-americanos, uma mulher forte e talentosa bwin fortune tiger bwin fortune tiger educação, bem como um líder feminista.
" 💰 Muitos leitores se referiram
principalmente a Macpherson como feminista, e Macpherson se tornou proeminente bwin fortune tiger Nova Jérsei até a morte dela.
Ela 💰 escreveu e escreveu sobre suas experiências, a guerra e vários outros assuntos relacionados.
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